Síndrome de West

El síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles es una encefalopatía  epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, que debe su nombre a William James West (1793-1848), médico inglés que describió por primera vez el cuadro (presente en su propio hijo)  Se caracteriza típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y electroencefalograma con un trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de los tres puede no aparecer. (tomado de wikipedia)

Y como leí en alguna parte algunos podemos decir ¿porqué a mi? y el mismo escritor contesta ¿y porqué no? a mi esposa y a mi, nos ha tocado tener una niña con síndrome de West, un niño de cada 4,000 a 6,000 padece de este síndrome con incidencia mayor en niños que en niñas, tres niños de cada dos niñas, en la ruleta de la vida nos sacamos el premio mayor.

Al principio no se comprende la magnitud del problema, uno cree que es algo pasajero y que con un medicamento se soluciona todo, poco a poco se empieza a entender y “aceptar” la realidad,  al pasar el tiempo y utilizar varios antiepilepticos sin éxito, ver poca evolución o ninguna física y mental, nos hace caer en la triste realidad: encefalopatía catastrófica. No hay cura, el mal avanza, ¿qué es lo que esperamos en nuestro caso? según lo médicos: “los niños así generalmente los perdemos pronto pero algunos llegan hasta adultos” y su reporte escrito “seis meses o menos de vida”.

Las características físicas y mentales que se pueden observar en mi hija son como el aspecto de una persona con parálisis cerebral, aunado con repeticiones de espasmos, poco control físico notoriamente mas visible en su inestabilidad cefálica, es decir no sostiene su cabeza,  la cargamos como un bebe recién nacido, siendo que está próxima a cumplir dos años, ella no sonríe, en raras ocasiones hace intentos de balbuceos, no toma objetos con sus manos, en pocas ocasiones fija su mirada en algo o alguien, no hay ninguna respuesta cuando la llamamos.

En su lenta evolución ha logrado chuparse las manos, mover sus extremidades del lado derecho (que al principio casi no las movia) rotar su cabeza y sostenerla un poco, girarse al estar acostada.

Estos son los medicamentos con los que se ha tratado de controlar las convulsiones sin éxito hasta ahora: Predinisone, Kepra, Banzel, Topomax, Depakote, Sabril, Dieta ketogenica.

Pronóstico. Este síndrome tiene, en general, mal pronóstico. El 90% de los casos presentan un retraso psicomotor importante, con limitaciones motoras y rasgos de personalidad autista. Tiene una mortalidad del 5%, y casi la mitad de los casos pueden desarrollar otros síndromes epileptiformes, como el síndrome de Lennox-Gastaut. Son de mejor pronóstico las variedades idiopáticas o criptogenéticas, y peor en los casos más sintomáticos. (tomado de wikipedia)

Enlaces recomendados:

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_West

http://www.sindromewest.com.ar/

http://www.galeon.com/sdrmwest/

http://www.youtube.com/user/asocwestmexico

http://www.samaria8a.webs.com

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3 respuestas a Síndrome de West

  1. Poala Vargas dijo:

    Hola cómo sigue tu hija

    • ysrael8a dijo:

      Hola, gracias por preguntar por Samaria, ella sigue en la misma condición, pero estamos felices porque a superado las expectativas de vida que le daban, no hay ninguna mejoría pero tampoco ha empeorado su condición, ahora solo esta tomando un medicamento el Divalproex, porque yo solicite que le retirarán el Sabril que no le ayudo, y luce un poco mas despierta, sus convulsiones siguen de la misma manera, pero no nos rendimos continuamos con la terapia física y ocupacional aunque hay poca respuesta.

      Saludos y besos de Samaria.

  2. Paola dijo:

    Te comprendo mi hija tambien ha estado estancada ella tambien tiene west y aunque hace mucho que no convulsiona su evolución a sido lenta…

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